Che cos'è

Cos'è la Medicina Narrativa

Viviamo immersi nelle storie: la nostra storia personale, la storia della nostra famiglia, la storia del nostro gruppo sociale, le grandi narrazione della nostra cultura. La narrazione è alla base della costruzione dell’identità dell’uomo: la narrazione è il modo con cui l’essere umano dà forma e senso alle proprie esperienze, incluse quelle dolorose come la malattia.  La Medicina Narrativa si prende cura delle storie delle persone, non solo della loro malattie
L’approccio narrativo, e in particolare il movimento della Medicina Narrativa, ha evidenziato la centralità delle narrazioni nella relazione di cura e l’importanza di apprendere ed allenare le competenze narrative da parte dello staff curante per promuove lo sviluppo di un intervento di cura di tipo sistemico, olistico e multidisciplinare, che si concentra non solo sugli aspetti biologici o sulla singola patologia, ma sulla persona nella sua complessità di essere biologico e biografico. 

Le storie dei pazienti, dei familiari e dei caregiver, le loro rappresentazioni, percezioni, esperienze e preferenze offrono un punto di vista unico e insostituibile e rendono possibile una reale personalizzazione del percorso di cura, clinico-assistenziale o educativo. 
Il paziente (e/o il caregiver), diventa co-costruttore di questa nuova storia di cura, non la subisce ma collabora attivamente con i curanti, migliorando l’engagement e la compliance. 
Lo staff curante torna in contatto con le proprie motivazioni, applica la scrittura riflessiva alle proprie emozioni e trova nell’approccio narrativo uno strumento per prevenire il burnout e per migliorare la relazione all’interno del team. 

Perché le narrazioni in medicina

Durante l'incontro clinico avviene uno scambio di narrazioni, tra il paziente e il caregiver.
Ma che cosa si intende per narrazione? La narrazione è il modo in cui diamo significato al magma dell'esperienza, mettendola in un ordine temporale, a partire dal punto fisso della nostra coscienza, e la comunichiamo agli altri. 
Ogni narrazione infatti presuppone una dinamica relazionale: chi ci ascolta raccontare è coinvolto e invitato a compiere un processo di interpretazione ed è attivo nella co-costruzione della narrazione, con le sue domande, i suoi feedback e la condivisione del suo punto di vista.  La narrazione non racconta solo dei fatti, ma porta con sé molti più significati. La narrazione è un sapere idiografico, non è portatrice di verità universali ma racconta del singolo individuo.

Cosa c'entra la malattia? La malattia può essere intesa come una narrazione. 
Come spiega Trisha Greenhalgh:
« Il processo di ammalarsi, essere malato, migliorare (o peggiorare), far fronte (o non riuscire a far fronte) alla propria esperienza di malattia, può essere pensato tutto come una narrazione rappresentata, all’interno di narrazioni di vita più ampie»
In particolare si parla spesso della malattia come di una rottura biografica, un evento che interrompe bruscamente la storia più ampia della nostra vita.

La storia di malattia del paziente è importante per il paziente perché gli permette di dare un senso al dolore e alla sofferenza che sta vivendo. Ma è importante anche per il medico e per la relazione di cura. Il medico o il curante non si limita a trattare la malattia biologica (disease) come se il paziente fosse una macchina da riparare, ma deve tenere in considerazione anche la malattia come vissuto personale (illness) e i suoi correlati sociali (sickness).  Soltanto in una prospettiva bio-psico-sociale la medicina può svolgere adeguatamente il suo ruolo. Le storie rappresentano uno strumento eccezionale e irrinunciabile per prendersi cura del paziente come persona e non come malattia. 

Medicina Narrativa: in cerca di una definizione

La definizione di Medicina Narrativa più nota è quella di Rita Charon - medico internista tra i primi a parlare di Medicina Narrativa alla fine degli anni '90, fondatrice del Programma in Medicina Narrativa della Columbia University - che nel suo libro Honoring the stories of ilness scrive:
«La Medicina narrativa fortifica la pratica clinica con la competenza narrativa per riconoscere, assorbire, metabolizzare, interpretare ed essere sensibilizzati dalle storie della malattia: aiuta medici, infermieri, operatori sociali e terapisti a migliorare l'efficacia di cura attraverso lo sviluppo della capacità di attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione con i pazienti e i colleghi.»

Questa definizione chiarisce diversi aspetti, in particolare: 
  • la Medicina Narrativa non è una nuova disciplina, ma una medicina "rinforzata";
  • la Medicina Narrativa si rivolge a tutti i curanti;
  • l'obiettivo della Medicina Narrativa è migliorare l'efficacia della cura;
  • le storie di malattia passano attraverso un processo di ascolto, di comprensione empatica e di interpretazione finalizzata all'obiettivo terapeutico;
  • le competenze narrative sono attenzione, riflessione, rappresentazione e affiliazione;
  • le competenze narrative si applicano sia nella relazione con i pazienti sia con i colleghi.
In Italia grazie alla Conferenza di Consenso del 2014 abbiamo sviluppato una definizione di Medicina Narrativa che ha ricevuto l'avallo dell'Istituto Superiore di Sanità:

«Con il termine di Medicina Narrativa (mutuato dall’inglese Narrative Medicine) si intende una metodologia d’intervento clinico-assistenziale basata su una specifica competenza comunicativa. La narrazione è lo strumento fondamentale per acquisire, comprendere e integrare i diversi punti di vista di quanti intervengono nella malattia e nel processo di cura. Il fine è la costruzione condivisa di un percorso di cura personalizzato (storia di cura). La Medicina Narrativa (NBM) si integra con l’Evidence-Based Medicine (EBM) e, tenendo conto della pluralità delle prospettive, rende le decisioni clinico-assistenziali più complete, personalizzate, efficaci e appropriate. La narrazione del paziente e di chi se ne prende cura è un elemento imprescindibile della medicina contemporanea, fondata sulla partecipazione attiva dei soggetti coinvolti nelle scelte. Le persone, attraverso le loro storie, diventano protagoniste del processo di cura»

Questa definizione è particolarmente importante perché mette a fuoco alcuni punti chiave:
  • la Medicina Narrativa ha una finalità clinico-assistenziale, la co-costruzione di una storia di cura;
  • la Medicina Narrativa si inserisce in una cornice sistemica (l'integrazione dei diversi punti di vista);
  • la Medicina Narrativa è indispensabile per la personalizzazione del percorso di cura;
  • la Medicina Narrativa permette l'empowerment e il coinvolgimento attivo del paziente.